為進一步全面掌握我國腫瘤患兒生存質量以及家庭的費用負擔情況，為兒童腫瘤等重大疾病救治管理政策制定提供客觀的數據支撐，國家兒童腫瘤監測中心（以下簡稱“監測中心”）于6月22日至23日和6月29日至30日分別在北京和廣州順利舉辦了第二期全國兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查現場培訓會。國家兒童醫學中心 國家兒童腫瘤監測中心主任，北京兒童醫院院長倪鑫，南方醫科大學衛生管理學院副院長張持晨，廣州醫科大學衛生管理學院副院長范陽東，廣州醫科大學衛生管理學院石磊教授，南方醫科大學衛生管理學院何飛英副教授，國家兒童腫瘤監測中心副主任李哲出席會議，監測中心項目組全體人員參加會議，81名隨訪員參加現場培訓，北京場會議由監測中心李新平老師主持，廣州場會議由廣州醫科大學范陽東教授和監測中心劉瑩穎老師主持。

培訓會啟動儀式上，倪鑫院長表示為推動完善兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病救治管理政策，按照國家衛生健康委醫政司《關于委托開展兒童腫瘤費用保障和治療效果專題研究工作的函》要求，監測中心組織有關專家制定了研究方案，于2023年7月至12月開展了第一期兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查工作。為持續做好兒童腫瘤費用保障和治療效果專題研究工作，依據流行病學調查要求，計劃于2024年7月至10月對住院和門診腫瘤患兒及家長進行第二期現場隨訪調查工作。針對現場培訓與調查，倪鑫院長首先對參與此次隨訪調查工作的各位領導、老師與隨訪員表示感謝，其次對隨訪員提出了明確的要求，一是認真學習培訓內容，嚴格遵守監測中心對隨訪員的要求；二是在知情同意的前提下，必須尊重被調查患兒及家屬的自愿選擇，保護隱私信息；三是加強醫療機構的信息溝通與交流，遵守醫療機構各項管理制度。最后，他指出，現場調查數據要確保準確可靠、實事求是，要為我國相關部門制定兒童健康領域的各項政策提供科學數據支撐。

張持晨副院長表示兒童是人類的未來，是整個社會可持續發展的重要資源。惡性腫瘤已經成為威脅兒童和青少年生命健康的最主要疾病之一，也是全球面臨的重大公共衛生問題，給社會和家庭帶來了沉重的負擔。受國家衛生健康委醫政司委托，監測中心牽頭開展的以“兒童腫瘤費用保障和治療效果專題研究”為核心的系列專項調查將為國家制定科學決策，優化以腫瘤為代表的兒童重大疾病醫療救助保障提供可靠完整的參考數據，其意義深遠。同時，希望本次培訓會能夠成為各位同學一個新的起點，大家要將理論與實踐相結合，充實自我，掌握更多實際技能，為推進我國兒童腫瘤防治事業的發展貢獻自己的力量！

現場培訓會上，監測中心副主任李哲，徐君、盧明、姚麗佳、白國良、楊卓煜和劉瑩穎分別圍繞“監測中心工作內容與兒童腫瘤經濟負擔專項調查”“兒童腫瘤醫學知識”“全國兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查內容、調查問卷條目與答疑技巧”“隨訪員的行為舉止與儀容儀表”“現場調查溝通技巧與注意事項”“現場調查期間的安全注意事項”“隨訪物資保存與財務報銷材料注意事項”和“兒童腫瘤社會慈善救助項目資料使用注意事項與現場調查小組組長職責”等內容進行授課。期間，培訓會上播放了北京衛視錄制的“生命的禮物”兒童腫瘤患者的故事視頻，讓大家更加深入認識兒童腫瘤疾病，了解兒童腫瘤患者群體。培訓會還播放了監測中心錄制的“現場調查標準流程演示”視頻，讓隨訪員更加直觀認識現場調查的流程、內容與要求。

監測中心副主任李哲對培訓會議進行了總結，對參加現場培訓的領導、專家、老師及隨訪員表示感謝！她指出兒童腫瘤費用保障和治療效果專題研究工作是推動完善兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病救治管理政策的重要舉措，兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查是其中一項重點專項工作。希望隨訪員將培訓內容運用于現場調查的實踐中，確保高質量完成本期專項調查工作。 

培訓結束后，進行了隨訪員的現場考核和心理測試，簽署了承諾書與保密承諾協議，發放了現場調查的物資包。

國家兒童腫瘤監測中心