近年來，國家藥品談判、貴重藥品按固定比例報銷、大病保障和醫療救助一站式結算等多項醫保政策的落實，讓兒童罕見病治療得到了大力保障，患者疾病經濟負擔大幅減輕。

一、國家談判藥品納入醫保目錄，點燃治療希望

2018年以來，共計174種兒童用藥新增進入醫保藥品目錄。其中談判和競價新增100種，價格平均降幅58.38%。除了大家所熟知的治療脊髓性肌萎縮癥用藥諾西那生鈉注射液，價格由69萬余元/支降低至33180元/支。像治療兒童系統性紅斑狼瘡(SLE)用藥貝利尤單抗，治療幼年特發性關節炎用藥英夫利西單抗、托珠單抗等藥品，不斷通過國家藥品談判降價，納入醫保目錄。2024年1月1日起，非典型溶血性尿毒癥綜合征的救命藥“依庫珠單抗”從19000元降價至2518元/支。

2022年1月，阿達木單抗注射液增加了多關節型幼年特發性關節炎、兒童斑塊狀銀屑病、兒童克羅恩病的報銷適應癥。2023年1月，注射用英夫利西單抗取消醫保報銷限制，按說明書適應癥執行，更加利好兒童患者。

二、貴重藥品執行固定比例報銷，降低患者負擔

為切實減輕群眾就醫負擔，2020年北京市醫療保障局出臺政策，提升部分貴重藥品的門診報銷比例。北京市城鄉居民醫保參保人，在門診使用此類藥品時，如符合醫保報銷要求，城鄉居民基本醫療保險基金按70%支付，醫保基金支付部分納入住院額度累計，封頂線按住院標準執行，切實降低了患者的家庭疾病經濟負擔。

三、大病保障、醫療救助一站式結算，提供托底保障

為提高對困難群眾幫扶的精準性，發揮保障作用，不斷推動多種醫療保障機制有效銜接。2023年起，北京市推行大病保障和醫療救助“一站式”結算，北京市參保人員在定點醫療機構持社保卡或醫保電子憑證就醫，結算時將按照“先保險后救助”的原則，醫療費用先按基本醫療保險分解，年度個人自付金額超過大病保障的起付線后，大病保障按比例支付。社會救助對象還將享受醫療救助。患者最終僅交納由基本醫保、大病保障和醫療救助支付后需要個人承擔的醫療費用，為群眾就醫提供了托底保障。

四、普惠健康保等商業補充保險，豐富保障層次

近年各地政府積極探索，按照“政府主導、市場運作、自愿參保”的方式，推出城市普惠商業補充醫療險，實行一城一策，為當地百姓提供定制化保障方案。

北京普惠健康保，保費低，參保不限年齡、不限健康狀況，既往癥可保可賠，不僅保障醫保范圍內的自付費用，還突破醫保目錄限制，將醫保外住院自費費用和部分高額特效藥、靶向藥納入保障范圍，累計保額300萬元。

多項醫保政策合力，給患者信心，給醫生信心，為兒童罕見病治療保駕護航，為守護兒童健康提供堅強后盾。

醫保辦