“用希望的溫度，熨平生活的褶皺”。當第一次讀到這句話，或許我還不知道，接下來的人生，我將以自己的職業選擇，在他人的生命中播撒點點微光。

“我們盡力了。”

“去大醫院看看吧!”

“我們無能為力了。”

……

這是一個幾經輾轉求醫的5歲小姑娘，也是一個被多家醫院認定已“無能為力”的病人，在千家萬戶洋溢著歡聲笑語、大街小巷張燈結彩的春節假期，小菲兒(化名)的爸爸媽媽懷揣著最后一絲希望把她送到了北京兒童醫院PICU。

在PICU里，為了保護孩子們的器官功能和減輕痛苦，大多數孩子都處于鎮痛鎮靜的狀態，醫護人員陪在孩子旁邊有序的工作著，看似平靜。但一旦出現機器的報警聲，我們會立即緊張起來，因為這意味著孩子的病情可能發生了變化，需要立即處理和查找原因。PICU，一個既充滿希望又交錯著絕望的地方，對于每一個不得已住在PICU的家庭來說，這里既是為生命護航的港灣，也是與“死神”博弈的終點。一根根導管連接患者的生命，儀器中傳來的節奏和韻律牽動著每一個人的神經。

“媽媽，我要見媽媽!我要出去!”作為在PICU為數不多的“意識清醒、言語清晰”的孩子，大家對小菲兒格外關照。每當她哭著鬧著要見爸爸媽媽時，值班醫生和護士都會過去安慰她：“小菲兒吃不吃點飯啊?喝點水好不好?看看電視?阿姨給你放個故事聽……”

“她的病史好長啊!這都是第4次住院了。”小菲兒的主管醫生毛毛感嘆到，頻繁住院一方面意味著孩子病情復雜、治療效果不佳，另一方面家長跑過多家醫院，都不滿意，很可能是個“難對付的主兒”。果不其然，家長接二連三的問題隨之而來，“為什么不能探視?”“我們孩子那么重，我們要求陪住!”“規矩是死的，人是活的。”毛毛問完病史，講述著和小菲兒父母的“幾番較量”。

小菲兒是一個感染后出現中毒性表皮壞死松解癥的孩子，這是她第四次住院。厚厚的病歷記錄著這副小小的身軀所經歷的痛苦——因免疫系統異常出現呼吸、消化、眼睛和皮膚受累，嚴重的免疫應激反應導致閉塞性支氣管炎、慢性胰腺炎、角膜渾濁、皮膚色素沉著。由于肺部通氣障礙，小菲兒幾乎無法離開無創呼吸機的支持;胰腺黏膜受累導致的胰腺管呈串珠樣改變，需要空腸管喂養;角膜渾濁使得小菲兒的眼睛看著像個垂垂老矣的長者。我常常不忍看她那雙眼睛，那里本該盛滿世間的清澈與美好，而此時這方寸間的病房，組成了她眼中世界蒼白的顏色。但世界本不是這樣，有巍峨的山、飄散的雪、轉動的風車、溫暖的懷抱……那樣充滿愛、充滿鮮活的日子，不知她還能否有機會去探索。我不是一個愿意放棄的人，更不忍忘記那樣一雙渴望生的眼睛。

經過反復調整呼吸機參數，不斷的營養評估、營養治療及尋找感染源，精準抗感染治療，在大家不懈的努力下，1個多月后小菲兒終于得以短時間脫離呼吸機。當父母聽到這個消息，喜極淚下，“轉科!我們能不能轉到普通病房陪陪孩子?”對于家長迫切離開PICU的心情，我們特別理解，PICU讓人畏懼，讓人窒息。這是一個離死亡最近的地方，也是希望最后的戰場;這是一個既殘酷又充滿溫情的地方;這是一個高端設備的聚集地、生死一線的交換站。若能離開PICU，誰會希望長期住在這里。

儀器的滴滴聲、醫生研究病情的低語、護士記錄的沙沙聲……重癥醫學科每天與時間賽跑、與病魔抗爭、與死神搏斗。時間就這樣過去了2周，那天我值夜班，“叮鈴叮鈴”一陣急促的電話聲，我知道又要收患者了。“你們科的老病人，剛剛從呼吸科轉到消化科，孩子呼吸困難，你們馬上準備好呼吸機，孩子10分鐘后到達。”“什么?!是小菲兒，不是剛剛轉走嗎，怎么又回來了?”在大家的滿腹疑問中，小菲兒躺在平板車經面罩吸氧下急匆匆地推到了PICU門口。看著她呼吸越來越累、口唇發紺的樣子，我有一種不好的預感，難道這一次會是“訣別”?在評估后孩子的病情后，小菲兒的情況很不樂觀，一旦氣管插管機械通氣，她很可能難以撤離呼吸機。我將小菲兒的病情如實地告知了父母，他們無法相信孩子的病情會急轉直下，在反復地溝通下，孩子的母親哭著拉著我的手讓我救救孩子。突然，小菲兒爸爸的臉色刷白，豆大的汗珠從臉上滑落，“護士!推平板車、吸氧、測血壓、測血糖，再查一個血氣!”在對菲兒爸爸一系列搶救后，他逐漸狀態好轉，在孩子媽媽的護送下離開了病房。臨走時，孩子父母戀戀不舍的眼神里充滿了對醫生的期待。

大部分閉塞性細支氣管炎預后較差，多數患者會遺留肺過度充氣、膨脹不全和支氣管擴張，并伴有反復的呼吸道感染。有的患者肺功能可逐漸惡化，并進展到呼吸衰竭，可能一次猝不及防的感染會導致致命的打擊。小菲兒就是那個最不幸的孩子，她唯一“保命”的辦法就是肺移植。合適的肺源、長途的轉運、昂貴的移植費用對一個已經千瘡百孔、搖搖欲墜的家庭談何簡單。病房外，小菲兒的父母每天以淚洗面、祈禱能夠有奇跡發生，病房內小菲兒在病床上蜷縮著小小的身軀帶著無創呼吸機，痛苦地呻吟，我們都知道她在與“死神”做著抗爭。間斷地丙種球蛋白輸注、足量的激素靜點、動態調整呼吸機參數、個性化營養治療是我們唯一能做的。對于清醒的病人，我們總會想去鼓勵，哪怕情況很糟糕，也想他們要多一些信心和期盼。每次在我們交接班時，總會大聲說：“小菲兒指標有好轉……加油，堅持下去……”

后來我們提交了全院MDT會診申請，為小菲兒召集了院內呼吸科、消化科、皮膚科、營養科、影像中心、中醫科的專家，最后每一位專家都跟小菲兒的父母談了話，針對目前小菲兒的情況已無特效治療辦法，如果家長不愿意放棄可以嘗試干擾素γ拮抗劑治療，但費用昂貴、療效不確切。聽到這句話，小菲兒的父母像抓到救命稻草一樣，想奮力一搏。由于是超說明書用藥，需要提交參考文獻、專家共識、基礎研究論著等一系列資料，終于為小菲兒加上了生物制劑，經過2周的觀察，小菲兒的角膜看著比之前清澈了些許，但呼吸仍然費力。雖然只是微不足道的改變，但在孩子父母心中卻是莫大的欣慰。在小菲兒住院期間，孩子的父母為我們送了鮮花和錦旗，我們把兩束鮮花放在了孩子床頭，希望她能夠像美麗的花兒一樣在天真爛漫的年紀感受到生活的美好。然而現實終究是殘酷的,夢想終究是美好的。過了一段時間，小菲兒的病情又回到了剛剛入院時的樣子，呼吸越來越費力，監測的氧飽和度和血氣越來越差強人意。我們知道，最后的時刻或許還是即將來到了。

一墻之隔，有人受盡萬般折磨，只為以后能夠好好活著。在生和死面前，其他一切煩惱憂愁，都不足一提。而活著，同時有人愛著，是一種莫大的運氣。每次我上夜班，都會讓小菲兒的父母進來陪陪孩子，有時3分鐘，有時5分鐘，時間不長，但對于小菲兒父母確很知足。夜班值班時睡不著，不是因為不困，總是因為想太多。患兒和家長其實也知道結局，但是他們最怕的是失去希望，尤其是那些給孩子治病的父母，寧可傾家蕩產也愿意去等待一個并不確定的結局，或者說他們就要打一場明知道會輸的仗。那我們怎么辦呢?能少做一個化驗就少做一個化驗，能用便宜藥的就不用貴的，把他有限的錢用在刀刃上。另一方面，這時候治療就不單純是一些冰冷的數據了，它也提供著一種愛的陪伴。作為一個從不將聯系方式留給家長的醫生，我還是把我的手機號留給了小菲兒的父母。和我預想的一樣，孩子的爸爸會在任何時間發來他的困惑、感觸、希望、絕望，他在百度上查到的新藥，他在抖音上看到的類似患者康復出院的視頻……無論你在上夜班還是下夜班，無論你在搶救還是查房。有時我也有無奈，關了手機或者回他句“您能想到的我們都嘗試過了”，每當他回復“我就是想再試試”“萬一呢”“說不定有奇跡”，都讓我覺得心痛，這種心痛或許也來自于對自己無能為力的內疚。醫學是有限的，學醫三月，自信天下無不治之癥;學醫三年，方覺世間無可用之方。后來的日子，我當了院總，小菲兒也交給了其他的醫生，小菲兒的爸爸還是時不時地給我發微信，他還是鍥而不舍地查著所謂的新藥、新療法。

1個月后，小菲兒生命要走到盡頭，她的父母把她接回了家，孩子最終還是走了。我在朋友圈看到了小菲兒爸爸的感觸，最終我還是沒敢去面對，也不敢追問那段最難熬的日子里他們的生活。

孩子走后的第2周，小菲兒的爸爸給我打來電話，一定要把從老家帶來的“火鍋雞”送來我讓我嘗嘗。我無力接受，可他無論怎樣都希望我收下來，他跟我說，回去后想了很多，雖然孩子走了，他們還是很感謝一路走來PICU里醫生和護士對他們的照顧，等以后跟孩子媽媽有了好消息(他們決定再要個孩子)一定第一個通知我。那時我又想起那句話，“用希望的溫度，熨平生活的褶皺”，做醫生，很多時候，我并非無所不能，但我希望，自己能夠做到竭盡所能。用努力與溫暖，帶給病患些許希望。

病患危情即鼓角，白衣一襲勝戰袍。是這樣一雙巧手、一張笑臉、一群天使，堅守著與死神抗爭的最后一道關卡，讓無數瀕臨死亡的病人在這里“重生”。在這里，十年磨一劍、一朝試鋒芒，選擇了重癥，就要一生堅守。

注：此文獲市醫管中心“2023年市屬醫院平行病歷競賽”一等獎

重癥醫學科 紀健