長(zhǎng)期以來(lái)，罕見(jiàn)病患兒面臨著病情重、確診難、治療難等就醫(yī)問(wèn)題。作為國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心，為解決疑難罕見(jiàn)病的診療及隨訪(fǎng)，北京兒童醫(yī)院成立了疑難罕見(jiàn)病中心，并開(kāi)展疑難罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合門(mén)診，標(biāo)志著罕見(jiàn)病診療啟航新征程！

疑難罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合門(mén)診將為疑難罕見(jiàn)病患者優(yōu)先協(xié)調(diào)全院醫(yī)療資源，提高患者就醫(yī)便捷度和診療效率。一是云集疾病相關(guān)專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域權(quán)威專(zhuān)家，為患兒提供“組團(tuán)式”會(huì)診服務(wù)并形成統(tǒng)一意見(jiàn)，患兒一次即可看多科專(zhuān)家；二是開(kāi)辟“一站式”就醫(yī)綠色通道，縮短就醫(yī)路徑，減少等候時(shí)間；三是納入罕見(jiàn)病病例動(dòng)態(tài)管理，診療服務(wù)“可持續(xù)”。

會(huì)診專(zhuān)家成員

會(huì)診團(tuán)隊(duì)由國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心北京兒童醫(yī)院黨委書(shū)記張國(guó)君教授（神經(jīng)系統(tǒng)疾病專(zhuān)家）領(lǐng)銜，帶領(lǐng)神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、內(nèi)分泌遺傳代謝科、風(fēng)濕科、免疫科、血液科、感染科、心臟內(nèi)科、心臟外科、眼科、消化科、呼吸科、腎內(nèi)科、泌尿外科、新生兒內(nèi)科、新生兒外科、胸外科、骨科、普外科、皮膚科、醫(yī)學(xué)影像科及出生缺陷遺傳學(xué)研究室等20余科室，一百多名專(zhuān)家組成。涵蓋了兒科領(lǐng)域幾乎所有專(zhuān)業(yè)。每個(gè)專(zhuān)業(yè)都是由業(yè)務(wù)骨干和專(zhuān)業(yè)最頂尖專(zhuān)家擔(dān)當(dāng)會(huì)診專(zhuān)家。

申請(qǐng)會(huì)診流程

①由出診專(zhuān)家申請(qǐng)會(huì)診：門(mén)診接診醫(yī)師根據(jù)患兒的具體病情向門(mén)診部提出會(huì)診申請(qǐng)。

②由患兒家長(zhǎng)申請(qǐng)會(huì)診：患兒家長(zhǎng)可以直接到門(mén)診一層疑難罕見(jiàn)病咨詢(xún)臺(tái)提出申請(qǐng)。

會(huì)診時(shí)間：每周三下午

會(huì)診地點(diǎn)：門(mén)診樓六層會(huì)診中心

聯(lián)系電話(huà)：59616330