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北京兒童醫院

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關于神經系統疾病患兒上學,就業等未來問題探討

作者:方鐵 2015-10-12 15:47:50 瀏覽次數:

在臨床工作中我時常被家長焦急的問道:“我的孩子將來能同正常孩子一樣嗎?我的孩子能有正常未來嗎?”很多醫生對這些問題非常反感!因為家長并沒有對孩子的疾病治療投入更大的關注,反而對未來沒人能夠確定的問題更為關注。這就好比是買股票或者是期貨,投資人對買的東西并不關注,僅僅是對未來能否賺錢更關注,如果不賺錢那么就立即拋棄,這實際上是具有非常功利思想的。

兒童神經系統發育具有很強的可塑性,沒有任何一項科學研究能夠準確的判斷嬰幼兒神經系統損傷后未來是否可以完全康復。但是,有一點是完全可以量化的,那就是患兒父母對患兒付出努力的程度。我一直相信:患兒父母多付出一些辛苦,那么患兒將來就會多一份康復的希望。

我在國外學習了數年,在臨床診療過程中,我從沒有聽到美國的患兒父母在患兒治療前就向醫生詢問是否孩子將來能和正常孩子一樣,他們更多的是希望醫生給予積極治療和積極配合醫生治療;醫生和患兒的父母一樣希望患兒有一個正常的未來。俗話說“得病容易,去病難”。我很理解患兒父母的心情,每個父母都希望自己的孩子是天下最聰明的孩子。但是,當孩子患有神經系統疾病時,我們不得不面對殘酷的現實。現實的情況是:孩子還有希望,孩子還活著;有希望就應該努力,就應該腳踏實地的為孩子努力。

在社會上的實際情況并不是每個孩子將來都能成為科學家或億萬富翁的!只要孩子能夠掌握生活的本領,能夠獨立生活——這未嘗不是不可以接受的。今天中午央視新聞頻道反復播放了瑞士技能培訓展。實際上就是介紹瑞士的技能培訓教育。在新聞中令我印象非常深刻的是記者采訪了一位漂亮姑娘,她是學習鋪路技術的。實際上就是我們日常生活中看到的在路上鋪磚的工人。那位小姑娘非常快樂的說她喜歡這份工作,喜歡這門技術。在節目中采訪了很多學習實用技術的小姑娘和小伙子,他們都很喜歡他們的工作。踏踏實實工作,踏踏實實生活。不是每個人都需要有一個轟轟烈烈的人生的,不是每個人都必須接受高等教育的。只要有生存的技能,這就足夠了。

我國目前非常缺乏針對殘障兒童特殊教育的學校。作為醫務工作者,我會盡我的努力呼吁政府和社會組織積極彌補這項空缺。對殘障兒童給予特殊教育,培訓相應的生存技能,這在相當程度上會減小社會負擔和患兒父母的負擔。

醫學在飛速發展,中國的社會在飛速發展。我希望患兒的父母們保持積極樂觀的心態,把注意力集中在患兒目前的治療上;關于未來,我相信一分耕耘一分收獲!


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