1月的一個凌晨，寒風凜冽，一個8歲的男孩從外省轉診我院感染內科病房。非正常工作時間轉來的病人通常是危重的。果然，孩子的情況不容樂觀。8歲的他，體重只有17公斤，四肢極度消瘦，皮膚菲薄，隆起的肚子和消瘦的身體顯得不那么相稱。

8年前埋下的“雷”，炸了

男孩叫小明（化名）。關于他隆起的肚子，還得從他出生時說起。小明出生后第2天，就因腹脹、排不出大便就診于當地醫院，被懷疑為“先天性巨結腸”，需要手術治療。但因家長對手術有顧慮，且間斷用開塞露也能排便，因而最終沒有進行手術。

8年間，孩子平安無事，家人已經淡忘了出生時的危急。然而8年后，小明排便艱難，食欲也大減，體重迅速下降，最后不得不住進了當地醫院重癥監護病房。醫生在他的血液、腦脊液和肺部灌洗液中都檢出一種致命的真菌——煙曲霉。進行了一個月的抗真菌治療，小明肺部的病灶有所吸收，但對顱內的病變絲毫沒起作用。家人抱著一絲希望來到北京。

醫生推測，造成小明嚴重煙曲霉感染的誘因，很可能是長期蓄積于腸道的糞石引起的。此時，煙曲霉在孩子顱內的感染已經形成了大大小小多個膿腫，緊貼在腦室旁，隨時有可能破入腦室引起感染播散。

正當感染內科與神經外科溝通手術方案時，小明突然出現頭痛抽搐和意識障礙。最擔心的事情還是發生了——膿腫破入腦室！

緊急情況下，神經外科楊偉醫生給小明做了左側側腦室外引流術，幫助孩子緩解顱高壓，并引流腦室內的膿液。雖然險情得以控制，但膿腫破入腦室造成感染擴散，情況變得更為復雜，治療也更加棘手了。

肚子里的“鵝卵石”，如何破解

小明肚子里像是裝著一塊塊“鵝卵石”，硬硬的。他懶懶地躺在床上，不思飲食，眼中沒有神彩。奶奶嘆氣道：“我大孫子原來是個爬高上低、愛說愛笑的淘小子，現在完全變了一個人。”

重度營養不良對于病情恢復、后續治療和手術都極為不利，于是感染內科團隊決定先從清理腸道、改善營養入手。由于宿便在腸道停留時間太長，護士用常規方法洗腸，只能洗出很少的糞質，一通操作下來，“鵝卵石”原地不動。于是，感染內科請來了普外科的洗腸高手王麗娟護士。王護士采取“一喝二灌三揉四抽”的方法，終于把堵在腸道里的一塊塊堅硬的糞石清理了出來。

腸道通暢了，小明舒服了，一個勁兒點頭微笑。一時間，他胃口大開，家人見狀也樂開了花。

隨后，營養科楊文麗醫師為小明量身定制了適合他的飲食配方，保證他每日的熱量所需。在她的幫助下，孩子的營養狀況得到了顯著改善，為下一步的手術做好了準備。

“馬拉松”抗感染治療迎來轉機

解決營養不良問題只是治療的開始，集中精力對抗頑固的煙曲霉感染才是此次治療的“重頭戲”。

播散性真菌感染的治療是漫長而艱難的。治療2個月后，小明顱內病變加重，出現一側面癱，說話和吃飯都很費力，一次吃飯需要一小時，還要依靠奶奶一口一口地喂到嘴里。他說話的語速也變得非常緩慢，含混不清，只能說短句。

為了盡早地控制病情，除了靜脈輸液抗感染以外，主治醫生肖海鵑還采取了腦室內注藥的方式給小銘治療。因為害怕，每次治療，小明總是主動伸出手，緊緊握住一旁的助手醫生。這時，醫生也握住小明的手，給他一個鼓勵的微笑。腦室內注藥是個細活兒，每次從環境消毒到完成注藥，需要兩個醫生配合一個小時，通常是在一天忙碌的工作之后，醫生才能安心給他做治療。周末和節假日，肖醫生也會趕到醫院繼續治療。每次注藥時，肖醫生總是和小明聊天，說笑話逗他開心。

經過長達5個月的抗感染“馬拉松”，小明顱內的癥狀終于有了好轉的跡象，腦室引流液的指標也趨于正常。病情的控制迎來了難得的手術窗口期。

分流手術 險渡難關

小明即將迎來的手術是腦室腹腔分流術，即把原先掛在床頭的兩個引流管放入腹腔內，使腦脊液從腹腔吸收。這個手術難度極大，因為由于嚴重真菌感染，小明的雙側腦室已經變形，且左側形成了多個擴張分隔。

神經外科彭小嬌和張霓嘉醫生是手術的主刀醫生。手術過程中，右側腦室的分流管被順利地放入腹腔。針對左側腦室的復雜情況，醫生在小明的左側額角和左側顳角分別放入腦室分流管，再將兩處管與一個Y型連接器連接匯總成一根管，將管的另一端放入腹腔。

手術持續了近3個小時，最后非常成功。手術結束時，小明的奶奶激動地泣不成聲：“我大孫子有救了，我大孫子有救了！”

術后，小明從麻醉中醒來，他咧著嘴笑著，露出正中間兩顆大門牙，瞇縫著眼望著在場的醫護人員，向他們揮著小手。他的笑容是如此燦爛，仿佛六月的陽光，感染了每一位醫生和護士。

在住院179天后，小明終于出院了。感染內科醫護人員這一百多個日夜的守護和陪伴，仿佛都只為了這一刻：看著小明能坐能站，被攙扶著慢慢行走。大家仿佛看到了奶奶口中的那個愛爬高上低的孩子。

像小明這樣的疑難雜癥病例在北京兒童醫院并不少見。很多家長帶著孩子輾轉來到北京，將北京兒童醫院視作他們就醫的“最后一站”，如果不行，很可能就要放棄治療。而北京兒童醫院多學科協作的優勢也為疑難癥患兒帶來了生的希望。

你若性命相托，我必全力以赴。醫者仁心，兒科醫生正是這樣一群人，拼盡全力，只為給孩子點亮照亮前程的生命之燈。

感染內科 朱亮