為了高效推進第二期全國兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查工作，保證現場調查工作的順利推進，2024年7月10日，國家兒童腫瘤監測中心（以下簡稱“監測中心”）組織召開了第二期全國兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查工作啟動會。

國家衛生健康委員會醫政司醫療管理處處長張文寶，國家兒童醫學中心 國家兒童腫瘤監測中心主任、首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長倪鑫，蘇州大學附屬兒童醫院醫務處副處長戴銀芳，省級衛生健康委和現場調查機構專項工作對接人，監測中心工作人員和隨訪員等通過線上、線下形式參會。會議由監測中心白國良主持。

張文寶處長指出兒童腫瘤是嚴重威脅兒童健康的重大疾病，受到全社會的高度關注。黨中央、國務院高度重視兒童醫療衛生服務高質量發展和重大疾病診療保障工作，中央領導同志多次作出重要批示。在各省級衛生健康行政部門和現場調查機構的支持與配合下，監測中心于2023年7月至10月開展了第一期全國兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項現場調查工作，取得了良好的效果。為持續做好兒童腫瘤費用保障和治療效果專題研究工作，醫政司同意監測中心于今年7月至10月開展第二期專項調查工作。借助此次啟動會，他提出了三點要求：一是請各現場調查機構與監測中心共同推進現場調查工作的順利實施，保證患兒的個案追蹤和全程管理；二是請各現場調查機構明確專項調查工作對接人，按照專項調查工作實施方案，積極協調有關科室，配合完成住院和門診腫瘤患兒的隨訪工作；三是請監測中心科學設計調查方案，簡化問卷，優化工作模式，保障信息安全，保護隱私，加強與醫政司溝通，確保數據真實可靠，為科學決策提供參考。

會上，倪鑫院長介紹了開展兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查的工作的背景與重要意義，從調查省份、調查機構、調查問卷等方面總結匯報了第一期專項調查的情況。同時，他對參與第一期專項調查工作的所有工作人員表示感謝，也希望第二期專項調查工作能夠得到有關省衛生健康委員會和各現場調查機構的大力支持和配合，保障第二期專項調查的順利實施。

戴銀芳副處長作為現場調查機構代表，依據第一期現場調查的經驗，從現場調查前、調查期間和調查后三個階段就如何支持專項調查工作進行了詳細講解，希望今年的現場調查機構能夠借鑒蘇州大學附屬兒童醫院的寶貴經驗，積極推進此項工作的順利進行。

李哲副主任從調查目標、調查對象、調查病種范圍、調查內容和調查流程等多方面對第二期兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查的實施方案進行了解讀，并再次介紹了各相關部門在此項專項調查工作中的職責與任務。

最后，倪鑫院長對啟動會進行了總結。他首先對張文寶處長提出的專項調查工作要求表示要認真落實，并感謝各省級衛生健康委和現場調查機構對專項工作的高度重視與支持。同時，倪鑫院長表示希望各現場調查機構專項對接人積極按照啟動會提出的要求，提前協調相關病房與門診做好患方宣傳教育，協助隨訪員進入調查地點開展問卷調查，共同推進第二期兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查工作順利開展，為國家科學決策提供準確、可靠和科學的參考數據。

為了更好地幫助有經濟困難的腫瘤患兒家庭，監測中心于2024年6月通過查詢全國各地政府網站，慈善基金會，救助機構官方網站等，整理了全國范圍內兒童腫瘤生活及經濟救助項目清單。該清單將在本期現場調查中提供給腫瘤患兒家長，供家長參考使用，詳細信息請關注監測中心微信公眾號。

國家兒童腫瘤監測中心