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北京兒童醫(yī)院

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【瞭望】在協(xié)同中更多移植“生命的希望”
2023-07-08 13:44:49 來源:瞭望 瀏覽次數(shù):

在京津冀協(xié)同發(fā)展大背景下,北京市與河北省攜手推進(jìn)醫(yī)療協(xié)同。北京兒童醫(yī)院與保定市兒童醫(yī)院的合作,就是取得了多方共贏的典型——患兒及家屬在京看病難、看病貴的問題有所緩解,節(jié)省了時間、精力和費用;在北京醫(yī)生的帶動提升下,保定培養(yǎng)出大批專業(yè)醫(yī)護(hù)人員和高水平醫(yī)療科室,變“被動輸血”為“主動造血”;北京市的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源得到了更加科學(xué)的配置,醫(yī)療科研空間布局持續(xù)優(yōu)化

◇現(xiàn)在,越來越多的患兒來到保定,跟時間賽跑、與病魔抗?fàn)帯=刂?023年5月末,已有180名患兒在保定市兒童醫(yī)院干細(xì)胞移植科進(jìn)倉接受干細(xì)胞移植,其中,保定地區(qū)以外的患兒占比超過80%;來自山東、貴州、甘肅、遼寧、四川等全國各地的患兒到保定進(jìn)行干細(xì)胞移植治療的比例達(dá)68%

◇帶著團(tuán)隊整體下沉到保定,秦茂權(quán)說,自己算是“圓了一個夢”——有了更多移植倉,更多患兒得到及時救治;有了更大的醫(yī)療和科研場地,學(xué)科發(fā)展擁有了更廣闊的平臺

文?|《瞭望》新聞周刊記者?張康喆?齊雷杰

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國家兒童醫(yī)學(xué)中心干細(xì)胞移植科醫(yī)生出診查看患兒情況 范天琦攝

院外房租每月5000元,院內(nèi)床位費每天160元,兩項相加,再乘以排隊等待移植倉那數(shù)以月計的時間,不包括檢查費用起碼需要兩三萬元——兒子在北京治療的綜合費用,曾是薛先生不得不面對的現(xiàn)實。

2023年4月28日,薛先生帶著8歲的兒子飛飛,從山西來到北京兒童醫(yī)院檢查。很快,孩子被確診為極重型再生障礙性貧血,由于起病急、進(jìn)展快、病情重,必須盡快救治。

如果把5000元、160元換成1500元、80元,入倉前只需要不到一萬元。打這場與病魔之間的持久戰(zhàn),后顧之憂將會大大降低——5月10日,北京兒童醫(yī)院干細(xì)胞移植科主任秦茂權(quán)建議飛飛轉(zhuǎn)到位于河北的保定市兒童醫(yī)院治療。那里移植無菌倉數(shù)量更多,孩子可以更快入倉治療;那里的綜合成本更低,能夠顯著減輕家庭負(fù)擔(dān)。

這并不是一道簡單的選擇題:京保兩地的醫(yī)療資源差距如何?去了保定,能接受同等水準(zhǔn)的治療嗎?秦主任還會負(fù)責(zé)飛飛的治療嗎?

后續(xù)的治療情況讓薛先生懸著的心定了下來。在保定,北京兒童醫(yī)院造血干細(xì)胞移植團(tuán)隊以“整體下沉”的方式,為許多像飛飛這樣的患兒提供了相同品質(zhì)但費用更低的醫(yī)療服務(wù)。

在京津冀協(xié)同發(fā)展大背景下,北京市與河北省攜手推進(jìn)醫(yī)療協(xié)同。北京兒童醫(yī)院與保定市兒童醫(yī)院的合作,就是取得了多方共贏的典型——患兒及家屬在京看病難、看病貴的問題有所緩解,節(jié)省了時間、精力和費用;在北京醫(yī)生的帶動提升下,保定培養(yǎng)出大批專業(yè)醫(yī)護(hù)人員和高水平醫(yī)療科室,變“被動輸血”為“主動造血”;北京市的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源得到了更加科學(xué)的配置,醫(yī)療科研空間布局持續(xù)優(yōu)化。

更多的孩子可以跟時間賽跑

對飛飛的病來說,費用并不是最關(guān)鍵的成本,時間才是。

“‘極重型再障’是一種危重疾病。孩子到院時,血小板已經(jīng)低到個位數(shù),中性粒細(xì)胞數(shù)值為零,極易被細(xì)菌病毒感染。”秦茂權(quán)說,這種情況只有進(jìn)行干細(xì)胞移植才能改善。

移植最怕感染。“未感染時,移植成功率達(dá)95%以上。嚴(yán)重感染后再移植,成功率會下降到20%到30%。”秦茂權(quán)說,對飛飛這樣的病例而言,盡最大努力縮短移植前的時間最為重要。

受場地空間所限,北京兒童醫(yī)院干細(xì)胞移植科只有4間百級移植倉(平均1立方米空氣含細(xì)菌數(shù)不超過100個的隔離病房)。每一年,該科會接收上百名需要移植治療的患兒,每個孩子要在移植倉里至少待上20天到1個月的時間。這意味著,患兒入倉可能需要等待1個月甚至更長時間。

到北京兒童醫(yī)院就診的門診病人,六七成來自全國各地。他們遠(yuǎn)道而來,就是為了得到更專業(yè)的治療。病患多、資源少,一度令秦茂權(quán)非常苦惱。

2015年,在京津冀協(xié)同政策支持下,保定市兒童醫(yī)院接受北京兒童醫(yī)院托管;北京兒童醫(yī)院腫瘤外科、血液腫瘤中心先后在保定市兒童醫(yī)院設(shè)立分病區(qū)。

“這兩個科室的患兒,多數(shù)都需要干細(xì)胞移植。保定當(dāng)時不具備移植治療條件,患兒治療后只能再轉(zhuǎn)回北京,依然面臨倉位少、排隊難問題。”保定市兒童醫(yī)院院長田劍介紹。2015年后,京保兩院曾分三個階段推動醫(yī)療協(xié)同,最終使患兒接待能力大幅提高。

第一階段,北京兒童醫(yī)院專家到保定常態(tài)化出診會診、查房講座、科研帶教、開展手術(shù);第二階段,北京兒童醫(yī)院選派專家“掛名”保定科室主任,參與指導(dǎo)工作;第三階段,北京兒童醫(yī)院專家直接擔(dān)任保定科室主任,全面接管保定科室管理工作。

為了幫助飛飛這樣的患兒更及時地接受干細(xì)胞移植治療,近兩年,京保兩院嘗試更加緊密的合作方式——將北京兒童醫(yī)院造血干細(xì)胞移植的專業(yè)科室及人員“整體下沉”到保定,面向全國接診患兒。2021年6月,秦茂權(quán)帶領(lǐng)28名團(tuán)隊成員來到保定,通過人員輪換的形式,確保有15名北京兒童醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員同時長期駐保。

硬件設(shè)施建設(shè)隨之提上日程。保定市兒童醫(yī)院將住院部11樓整體改造為國家兒童醫(yī)學(xué)中心干細(xì)胞移植科,總面積達(dá)1950平方米,設(shè)置了16間百級移植倉、4間千級移植倉(平均1立方米空氣含細(xì)菌數(shù)不超過1000個的隔離病房),移植倉數(shù)量大幅擴展。

如今,在保定干細(xì)胞移植科病房,每天都有北京住院醫(yī)師、主治醫(yī)師、主任醫(yī)師3級醫(yī)生及1名護(hù)士在崗,與保定市兒童醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員共同開展造血干細(xì)胞移植工作。

了解到這些后,5月11日,薛先生帶飛飛來到保定。5天后,飛飛順利入倉。在百級移植倉里,獨立新風(fēng)系統(tǒng)24小時不間斷地將過濾后的清潔空氣輸入倉中,為孩子的干細(xì)胞回輸保駕護(hù)航。

現(xiàn)在,越來越多的患兒來到保定,跟時間賽跑、與病魔抗?fàn)帯=刂?023年5月末,已有180名患兒在保定市兒童醫(yī)院干細(xì)胞移植科進(jìn)倉接受干細(xì)胞移植,其中,保定地區(qū)以外的患兒占比超過80%;來自山東、貴州、甘肅、遼寧、四川等全國各地的患兒到保定進(jìn)行干細(xì)胞移植治療的比例達(dá)68%。

據(jù)統(tǒng)計,每年在京保兩院干細(xì)胞移植科接受移植患兒的總量,與之前每年在北京兒童醫(yī)院干細(xì)胞移植科接受移植患兒的數(shù)量相比,接近翻一番。更多孩子,重新燃起了“生命的希望”。

信賴的傳遞與延伸

在醫(yī)生與病人的關(guān)系中,“信賴”十分關(guān)鍵。

“從山西到北京,我們就是奔著最好的專家來的。”薛先生說,當(dāng)“去保定”的選項擺在眼前,“對秦主任的信賴,是影響抉擇的重要因素”。

此后的一個多月,這份“信賴”逐漸傳遞到另一個人身上——保定市兒童醫(yī)院干細(xì)胞移植科醫(yī)生張攀。她是保定當(dāng)?shù)爻砷L起來的醫(yī)生,參與對飛飛的治療。

“張大夫很專業(yè)。飛飛有一個專屬的病情溝通群,我每次在群里提問,她都會及時回復(fù)。”薛先生說,從協(xié)助對疾病做除外性診斷、移植前預(yù)處理方案,到移植中的干細(xì)胞回輸和移植后控制排異情況,張攀都了如指掌。

“前幾天我還對她說,把飛飛交給你,我放心。”薛先生說。

在張攀看來,自己專業(yè)能力的提升,源自北京兒童醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員“沉浸式”的帶動。

“他們幫助我多維度快速成長,特別是對我思維方式的提升影響最大。”張攀說,比如,她此前在血液腫瘤科工作,遇到病人發(fā)熱,會下意識認(rèn)為是在化療或移植過程中發(fā)生了感染,臨床診療思路相對單一。

“面對同樣的情況,北京的醫(yī)生們會首先分析發(fā)熱原因是感染性的還是非感染性的。如果是感染性的,要判斷是肺部、腸道還是呼吸道感染,患者有沒有相關(guān)癥狀,相應(yīng)檢查是否到位。由此,一整幅清晰全面的‘思維樹狀圖’呈現(xiàn)在頭腦中。”張攀說。

張攀2022年3月調(diào)入干細(xì)胞移植科,從住院醫(yī)師做起,與病人家屬溝通病情,與北京醫(yī)生一起查房,共同制定移植方案,專業(yè)能力迅速提升。

“我們有一個分享專業(yè)知識的微信群。北京醫(yī)生經(jīng)常一邊討論問題,一邊隨手就把相關(guān)專業(yè)文獻(xiàn)轉(zhuǎn)到群里,大家對問題的理解一下子就清晰了。”張攀說,科室會議和“小課堂”也令她受益匪淺。遇到比較有參考價值的患者診療情況,一般先由住院醫(yī)師講解知識點,再由主任醫(yī)師延伸談經(jīng)驗、介紹國內(nèi)外比較新的治療方式。

從如何搞科研、做項目,到如何與患者及家屬溝通,北京兒童醫(yī)院制定了“傳幫帶”機制,圍繞保定本地醫(yī)生的學(xué)習(xí)效果,展開現(xiàn)場測評、鑒定考核。在北京兒童醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員“魚漁兼授”的帶動促進(jìn)下,一支保定本地醫(yī)護(hù)隊伍迅速成長起來。保定市兒童醫(yī)院整體實力得到大幅提升,在業(yè)內(nèi)叫響了品牌——

過去,這里只能收治一些兒童常見病、多發(fā)病,遇到急危重癥患兒或?qū)I(yè)病種,大多需要轉(zhuǎn)院或送到北京、石家莊等上級醫(yī)院救治。如今,這里已成為集醫(yī)療、教學(xué)、科研、預(yù)防保健、社區(qū)服務(wù)“五位一體”的三級兒童專科醫(yī)院。

這份“信賴”,從北京傳遞到保定,又向保定周邊地區(qū)不斷延伸。2017年,保定市兒童醫(yī)院發(fā)揮輻射帶動作用,牽頭成立了以北京兒童醫(yī)院為核心,保定市兒童醫(yī)院為紐帶,133家醫(yī)療機構(gòu)組成的“保定市兒科醫(yī)療聯(lián)盟”。

截至2022年末,保定市兒童醫(yī)院下派北京及保定的專家到基層單位出診1200余人次,培訓(xùn)講課180余次,結(jié)合當(dāng)?shù)貙嶋H開展適宜技術(shù)30余項,為基層兒科“造血”,促進(jìn)地區(qū)兒科醫(yī)療水平整體提高。

拓展科研新平臺

帶著團(tuán)隊整體下沉到保定,秦茂權(quán)說,自己算是“圓了一個夢”——有了更多移植倉,更多患兒得到及時救治;有了更大的醫(yī)療和科研場地,學(xué)科發(fā)展擁有了更廣闊的平臺。

“隨著移植倉數(shù)量增加、感染控制能力增強,一些原來不能治療的疾病,現(xiàn)在也能開展治療了。”秦茂權(quán)舉例,團(tuán)隊來到保定后,包括極重型再障等在內(nèi)的免疫缺陷病接收量明顯增加。

來自全國數(shù)量龐大的真實病例,讓團(tuán)隊成員增加了診療經(jīng)驗、積累了臨床知識,為教學(xué)、科研等學(xué)術(shù)領(lǐng)域的進(jìn)步打下了堅實的基礎(chǔ)。

2022年8月,保定市兒童醫(yī)院舉辦了國家級繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育項目“兒童血液腫瘤及造血干細(xì)胞移植高峰論壇”,推廣小兒血液腫瘤及造血干細(xì)胞移植的臨床規(guī)范化診療。論壇邀請50多位全國兒童血液腫瘤頂級專家授課,全國各地血液腫瘤相關(guān)疾病學(xué)者等共計4萬余人通過線上直播參會。

“科室率先在國內(nèi)開展了大理石骨病、先天骨髓衰竭性疾病、先天粒細(xì)胞缺乏癥等15種疾病的干細(xì)胞移植,是國內(nèi)干細(xì)胞移植成功率最高的單位。”秦茂權(quán)說。

作為我國北方地區(qū)最大的兒童造血干細(xì)胞移植中心,保定市兒童醫(yī)院干細(xì)胞移植科的發(fā)展,也帶動了相關(guān)學(xué)科共同進(jìn)步。

“移植,是一種可以應(yīng)用到多學(xué)科的技術(shù)。比如治療血液腫瘤疾病、免疫缺陷病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、遺傳代謝性疾病等,都有可能使用移植技術(shù)。”秦茂權(quán)說,另一方面,單個移植科病例的治療過程,也會涉及多個學(xué)科。比如,移植前檢查需要B超、CT、檢驗等輔助科室;大劑量放療、化療會影響內(nèi)分泌系統(tǒng),移植后如出現(xiàn)并發(fā)癥則需要免疫科等學(xué)科的專業(yè)支持。

“對于一些病情危重、復(fù)雜的患兒,我們會開展多學(xué)科聯(lián)合診療。多個臨床學(xué)科、輔助科室的大夫們坐在一起,共同分析病理、病因,研究制定診療方案,不僅有利于患兒治療,相關(guān)學(xué)科的科研水平也在‘碰撞中’得到了共同提高。”田劍說。

隨著京津冀醫(yī)療協(xié)同持續(xù)推進(jìn),更多與飛飛一樣的患兒,得到重生的機會。6月12日,飛飛順利出倉,情況穩(wěn)定。

“這道選擇題,我替孩子答對了。”薛先生說。

不遠(yuǎn)處的普通病房里,飛飛已經(jīng)安然入睡。


(《瞭望》2023年第28期 )

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