2月28日是第十六個(gè)國際罕見病日。上午10時(shí)，北京兒童醫(yī)院風(fēng)濕科舉辦了一場充滿溫情與人文關(guān)懷的“SHARE YOUR COLOURS讓我們的呵護(hù)，陪伴你彩色的人生”罕見病日線上科普主題活動(dòng)。本次活動(dòng)主要圍繞“兒童周期性發(fā)熱”這一自身炎癥性疾病展開。上半場是科普知識(shí)講座和病例分享，下半場是義診。由科主任李彩鳳教授帶隊(duì)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)總計(jì)11人參與。

主題活動(dòng)現(xiàn)場

活動(dòng)由一段暖心的短視頻開場。視頻的主人公是一名在李彩鳳主任門診隨診多年的自身炎癥性疾病小朋友，時(shí)長一分半的短視頻記錄了孩子治療前后的成長變化：孩子從不能翻身到蹣跚踉蹌的扶墻走路，蛻變到今年不需要借助外力也可以快樂地踏步前行。這名寶寶出生后就被診斷為罕見病“SAVI綜合征”，經(jīng)多家醫(yī)院診治均被判定可能要終身臥床，在北京兒童醫(yī)院風(fēng)濕團(tuán)隊(duì)的專業(yè)診治及呵護(hù)下，孩子臉上漸漸看到了彩色的笑容。這段視頻讓在場的觀眾無不為之動(dòng)容。

李彩鳳主任作為本次主題日活動(dòng)的主席致開場詞，并表示將一段精心錄制的兒童周期性發(fā)熱科普短視頻作為節(jié)日禮物，呈現(xiàn)給參加活動(dòng)的家長及患兒。視頻深入淺出地講解了周期性發(fā)熱的概念、流行病學(xué)特點(diǎn)、臨床表現(xiàn)、診治及預(yù)后，引起了觀眾在評(píng)論區(qū)的積極互動(dòng)。隨后，張俊梅副主任醫(yī)師從專業(yè)角度深入講解了周期性發(fā)熱疾病概念以及診療現(xiàn)狀;李士朋主治醫(yī)生分享了一個(gè)周期性發(fā)熱的病例。

義診環(huán)節(jié)，自身炎癥性疾病患兒家長積極互動(dòng)，所提問題涉及自身炎癥性疾病、幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎(全身型)、系統(tǒng)性血管炎等。李彩鳳主任醫(yī)師、鄧江紅主任醫(yī)師、張俊梅副主任醫(yī)師、檀曉華副主任醫(yī)師、李士朋主治醫(yī)師、賈紅艷護(hù)士長、蔣萍萍主管護(hù)師共同進(jìn)行線上實(shí)時(shí)答疑。

線上義診互動(dòng)

活動(dòng)最后，李彩鳳主任指出，罕見病有患病率低、種類繁多、難診難治的特點(diǎn)，不同病種要區(qū)別對(duì)待，科學(xué)規(guī)范的治療及規(guī)律隨診至關(guān)重要。只有通過醫(yī)患及社會(huì)多方努力、共同呵護(hù)，才能讓罕見病孩子早日擺脫疾病陰霾，享受健康多彩的人生!

會(huì)后合影

本次主題日活動(dòng)經(jīng)福棠中心小鵝通線上直播，得到宣傳中心大力支持，還引起了CCMTV和醫(yī)學(xué)界兩家專業(yè)媒體的關(guān)注，線上參會(huì)最高達(dá)3300人次。

風(fēng)濕科