從正式成為一名兒童風濕病醫生開始，至今我已經在這個專業經歷了13個春夏秋冬。從最初終日疲于記錄病例、學習操作基礎，到學會體會病人的感受，運用專業知識分析病例、向專業醫生和學生傳授臨床思維和成功操作的“獨門妙招”......每一步的成長，無不在踐行從醫初始的諾言，更無一不是在每一位診治的患兒身上汲取寶貴經驗。每每回憶，有一個軟萌堅強的小可愛，她的樣子總會浮現在我腦海中。

那是一個周末，我在醫院值二線班。晚上剛接班不久，就接到一線醫生請急會診的電話。穿過人流密集的急救大樓通道，在急診留觀室的角落，看到嬰兒診療床上，被輸液、監護、吸氧、鼻飼管各種管線幾乎遮住一半身體的她，小臉和小腳上，被大大小小的紅疹覆蓋。她安安靜靜地躺在床上接受治療，不舒服了就咧著嘴哼兩聲，很快又睡過去。出于職業的敏感，“危重”的標簽在我心里不知給她貼了幾個。我馬上三步并作兩步走到床前，仔細觀察才注意到16個月大的她，個頭卻不及一個1歲的健康兒童。看到有大夫來接診，癱軟在旁邊，互相依偎的年輕父母才緩過神來。媽媽淚眼婆娑、斷斷續續地回答著我的問題，爸爸在一旁不錯眼神地看著我的一舉一動。這已經是孩子7個月來，第三輪高熱、嗜睡、大量皮疹、不吃不喝、不哭不鬧了......初為人母的媽媽，已經崩潰到語無倫次，爸爸訴說了孩子這七個月的經歷。

第一次高熱時，孩子9個月，體重9kg，不間斷的燒了1周，臉色越來越不好，吃飯也不好，可是肚子卻越來越大，還有兩次驚厥。家長第一時間把她送到當地醫院，醫生告訴他們，孩子得了不典型川崎病，合并了全身炎癥反應綜合征，膿毒血癥、休克，每個專業術語都壓得年輕的父母喘不過氣。終于，經歷20多天的搶救和治療后，孩子脫離危險，平安出院。裹在懷里的寶貝，體重降到7.5kg，經過激素治療后，臉大胳膊腿細，媽媽心疼的幾度泣不成聲。沒想到出院不到兩周，還沒到復診時間，孩子再次出現發熱、拒奶，小臉也慢慢變得發黃、白眼球也跟著變黃。有了第一次的經歷，孩子的父母沒敢耽擱，直接踏上了省級醫院的就醫之路。

經過完備的檢查，醫生在診斷方面維持原判，考慮存在川崎病合并巨噬細胞活化，肝功能衰竭。經過積極的激素抗炎、血漿置換、免疫球蛋白支持對癥治療，小小的她總算脫離了生命危險，體溫逐漸趨于正常，身上的疹子也基本消失，皮膚顏色也慢慢紅潤起來。臉上終于又露出了難得的笑容，終于又能自己抱著奶瓶和小碗進食。懵懂的她哪里知道，在醫院里她已經堅強地度過了自己的第一個生日，她的健康問題也悄悄在父母心里埋下一顆不定時炸彈。

媽媽心里壓力越來越大，即便孩子出院在家，通過藥物治療生命體征穩定，體重也有所恢復，但“炸彈可能還會隨時爆炸”的陰影壓的她喘不過氣。每天持續給孩子測體溫、測血壓、測尿量.....抑郁癥和強迫癥也慢慢和媽媽糾纏起來。爸爸的話越來越少，怕媽媽會多想增加心理壓力，也怕話說多了影響判斷。就這樣戰戰兢兢地過了三個多月，剛想松口氣，可怕的第三輪又來了。

這次他們選擇了我們醫院。把孩子接進病房的那一刻，心里的責任感和使命感不言而喻。我們整個團隊，積極對癥治療的同時用最短的時間給孩子作出診斷——NLRP12炎癥小體相關自身炎癥性疾病合并巨噬細胞活化綜合征，肝功能不全，凝血功能異常，肺炎。每一次和家長溝通病情，都能感受到他們的期望;每一次給孩子查體、做操作，都能感受到小小的她抵抗病魔時的堅強。在檢驗指標一路飄紅時，孩子仍然伸著小手求抱抱，咧著小嘴對著醫護人員咯咯笑，不熟練的和著碗里的飯菜往嘴里塞，或許是激素刺激了食欲?但我寧愿相信，是小可愛求生的意志力使然，因為她知道，病房里的阿姨叔叔們在幫她“消滅疾病”，病房外的爸爸媽媽在無時無刻為她祈福。

終于，經歷了規律返院強化治療的7個療程，歷時近8個月，孩子病情穩定下來。這個軟萌堅強的小可愛，一點點地長高、一點點地長胖，說話越來越清晰，跑得越來越快，最喜歡笑，最喜歡黏著媽媽，最喜歡騎在爸爸脖子上咯咯笑.....孩子，是你的堅強和父母的信任給我無限支持，也讓我們團隊更有力量幫你們度過難關!因為有你，阿姨在從醫這條路上變得越來約成熟，技術也在成長歷練中越來越精進。謝謝你!祝愿所有小可愛都健康成長。

文/檀曉華