血友病是嚴重危害患兒健康、危害家庭和給社會帶來沉重負擔的一種罕見疾病，正確的綜合診治管理，將幫助孩子們掙脫死亡殘疾的宿命。2021年8月28日，來自全國17個省份39個城市的150余位兒科醫務人員在云端相會，線上參加了由北京兒童醫院舉辦的首屆兒童血友病MDT培訓班。

北京兒童醫院的血友病多學科團隊于2021年1月通過中國血友病協作網(HTCCNC)專家組評審，獲得了首個“血友病綜合管理中心”稱號。在不斷完善自身兒童血友病綜合管理經驗的基礎上，團隊將兒童血友病治療管理經驗與有志于從事兒童血友病工作的全國兒科同道們分享，通過組織培訓班開展兒童血友病知識的普及、學習和交流，讓兒童血友病MDT知識學以致用、服務于廣大血友病患兒和家庭。

本培訓班為封閉式、授課時長1天的線上培訓，邀請北京兒童醫院的8位授課老師，從血友病的試驗診斷、血液科治療、護理和家庭治療、放射診斷和評估、康復評估和理療鍛煉、口腔護理與治療、藥學管理和心理等方面為學員們講解兒童血友病綜合管理知識。課程最后為大家提供了一個多學科診療實例，連貫和復習全天的授課內容。為了保證線上教學質量，在每堂授課內容后設提問回答環節和答題環節，答對問題的學員獲得了由罕見病聯盟和HTCCNC授予的培訓證書。培訓中學員們認真聽講、積極思考和提問;授課老師們認真授課。雖然是在線上，仍然可以感受到熱烈的學習氣氛。在互動環節收到問題64個，其中54個提問在現場得到了老師們的解答。157名學員參加考試，共有108人通過考試獲得培訓證書，通過率69%。

通過一天緊張的學習，不僅提高了學員們對兒童血友病的認識，同時增進了各級醫院的聯系、雙向轉診和協作能力，為開展兒童血友病三級診療工作奠定了基礎。

培訓工作得到了中國罕見病聯盟的大力支持，李林康理事長蒞臨培訓線上現場，并致開幕詞，鼓勵北京兒童醫院血友病多學科團隊做好培訓工作并推動全國兒童血友病三級診療工作。中國罕見病聯盟血友病項目負責人辛玉航主任全程聽課，并在培訓班結束時表達了中國罕見病聯盟對兒科工作的肯定和支持。

血液二科