5月10日第20個世界狼瘡日來臨之際，北京兒童醫院風濕科舉辦了“健康護幼，蝶舞新生”主題科普公益活動，以線上線下相結合方式進行。今年狼瘡日的主題是“讓狼瘡被更多的人看到”(Make Lupus Visible)。系統性紅斑狼瘡是一種侵犯多系統和多器官的自身免疫性疾病，而兒童狼瘡與成人相比更為兇險。活動旨在提高公眾對這種復雜疾病的認識，并向患者和家屬提供相關的醫療和護理知識。

活動于上午10點開始，風濕科主任李彩鳳教授進行了開幕致辭，高屋建瓴地介紹了系統性紅斑狼瘡的疾病特點和面臨的挑戰，并談到了狼瘡診治方面的進展，為家長提了希望和信心。劉炫邑醫生介紹了狼瘡的常見表現及治療注意事項。賈紅艷副護士長從飲食、運動、防曬等多角度，全面介紹了狼瘡患兒的居家護理，建議小朋友“該吃吃，該喝喝，有事別往心里擱，防感染，去戶外，防曬不忘補補鈣；讀讀書，做做操，學習運動不能少；遛遛狗，擼擼貓，情緒穩定恢復好。”

值得一提的是，活動中還特別邀請了長大成人的狼瘡患者分享他們抗擊疾病的經歷和心路歷程，講述深深打動了現場人員。他們均表示，疾病治療過程中有艱難和心酸，但風濕醫護人員是我們“蓋世英雄”，一定要謹尊醫囑，不要擅自停藥減藥，積極配合治療，終能過上正常人一樣的生活，為患兒和家長增添了戰勝狼瘡的勇氣和信心。

醫務處杜亞楠、醫務社工肖傳芳也受邀參加本次活動，并對患者的醫療困難救助和社工關愛項目進行了詳細講解，讓家長從經濟和社會關愛角度獲得支持。

“健康護幼，蝶舞新生”大型科普公益活動獲得廣泛關注，2.3萬人次在線觀看直播。直播結束后，醫護人員回到病房為住院的小朋友們送上積木、毛絨等玩具，并祝愿孩子們早日康復出院。

本次活動得到宣傳中心的大力支持，福棠兒醫直播平臺提供技術支持。央視頻、人民日報健康、新京報、醫師報、醫學界、CCMTV風濕免疫、醫學參考報、中華風濕、紫貝殼公益等媒體平臺大力支持，為提高公眾對兒童系統性紅斑狼瘡的認知貢獻了力量。

風濕科