為貫徹落實國家衛生健康委辦公廳《關于進一步做好兒童重大疾病救治管理工作的通知》（國衛辦醫函〔2020〕22號）和國家衛生健康委辦公廳等五部門聯合印發的《關于進一步擴大兒童血液病惡性腫瘤救治管理病種范圍的通知》（國衛辦醫函〔2021〕107號）有關要求，推進兒童血液病、惡性腫瘤非定點醫療機構納入兒童腫瘤監測網，進一步做好兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記管理工作，在國家衛生健康委醫政司的指導下，國家兒童腫瘤監測中心（以下簡稱“監測中心”）于10月22日舉辦了全國兒童重大疾病救治信息登記培訓會。

國家衛生健康委醫政司醫療管理處張文寶處長，國家兒童醫學中心 國家兒童腫瘤監測中心主任、首都醫科大學附屬北京兒童醫院倪鑫院長，河北省衛生健康委醫政處王佳副處長，云南省衛生健康委醫政處楊東學副處長，北京兒童醫院院長助理、客服部徐新主任，國家兒童腫瘤監測中心李哲副主任出席會議，全國31省、自治區、直轄市及所轄市（區，州）衛生健康委的相關領導，兒童血液病、惡性腫瘤監測網覆蓋點醫療機構和未覆蓋的非定點醫療機構相關工作人員，監測中心及監測項目組全體人員等4500余人通過線上、線下形式參加會議，會議由監測中心李新平主持。

張文寶處長指出，兒童血液病、惡性腫瘤重大疾病救治信息登記工作是黨中央、國務院高度關注的一項重大民生工程。國家兒童腫瘤監測工作的成功開展，為實現腫瘤患兒的全程病例管理，提高兒童重大疾病規范化管理水平，加強醫療質量管理、引導患兒有序就醫與轉診，促進早診早治，提高患兒生存率及生存質量，奠定了堅實基礎，具有里程碑意義。他指出，2019年至今，持續推進兒童重大疾病救治保障與信息登記工作已經取得了顯著成效，但是目前的工作距離滿足人民日益增長的醫療需求仍有一定差距，各省份仍然有一些需要改進、提升的空間。因此，借助此次培訓會，他提出了兩點要求：一是請各省份加強對兒童腫瘤病例信息登記管理工作的認識，將開展兒童血液病、惡性腫瘤的非定點醫療機構納入監測網，積極推進端口對接、數據核查、患兒個案追蹤等工作；同時，基于監測網信息，做好本省數據分析與匯總工作，為本省兒童重大疾病救治管理工作提供數據支撐。二是請監測中心持續做好擴大監測網覆蓋工作，認真做好新注冊監測點的病例信息登記指導工作，主動做好監測點端口對接開發支持工作，加強數據質控與管理工作，推進病例報告卡上報核查工作，主動聯絡監測點開展腫瘤患兒隨訪工作；建立監測數據共享管理辦法，逐步有序推進數據申請使用流程落地，加強數據分析與成果轉化。

會議還分別邀請了河北省和云南省衛生健康委代表致辭。王佳副處長就河北省兒童重大疾病救治信息登記工作進展情況進行了匯報。她指出，河北省主要通過加強政策支持和部門聯動、擴大監測范圍和救治病種、強化人員培訓和業務指導三方面的舉措推進兒童血液病和惡性腫瘤救助信息登記管理工作。實際工作中，安排專人統籌協調、督促指導各市和全省各監測點按照時間節點和規范要求認真登記上報病例，確保上報單位無死角、上報信息無遺漏。根據兒童重大疾病診療需求和病例登記信息數據，科學有序擴大監測網絡覆蓋面，不斷強化兒童血液病和惡性腫瘤患兒的全程登記管理。同時，依托省兒科質控中心不定期組織兒童腫瘤病例信息登記相關培訓，提高工作人員業務能力。下一步，將認真貫徹落實此次會議精神，繼續做好兒童重大疾病救治信息登記工作，為推動兒童醫療服務高質量發展作出應有貢獻，為兒童健康保駕護航。

楊東學副處長表示作為代表在本次培訓會致辭是對云南省前期工作的肯定，更是對未來工作的鞭策。兒童血液病、惡性腫瘤救治信息登記管理工作是醫療工作中的重要組成部分。云南省高度重視信息登記管理工作，按照信息登記人員安排到位、病種管理范圍覆蓋到位、個案信息登記到位、數據上報時限到位的“四個到位”要求，擴大監測點覆蓋范圍，加強信息登記與報送工作。目前，覆蓋全省16個州市的45家醫療機構納入了監測網，覆蓋率達91.8%。同時，不斷完善診療協作機制，依托“省管縣用”對口幫扶機制和醫療人才“組團式”幫扶計劃，提升我省基層兒童血液病、惡性腫瘤的救治能力。下一步，將在現有工作基礎上，繼續完善云南省腫瘤防控體系、健全診療協作機制、提升診療服務能力，持續推進兒童重大疾病救治管理各項工作，推動兒童醫療衛生服務高質量發展。

倪鑫院長首先對參加本次會議的國家衛生健康委、省市衛生健康委及所轄各市（區，州）衛生健康委、兒童血液病及惡性腫瘤診療機構各位同仁的參會表示歡迎和感謝，就國家兒童腫瘤監測工作背景及進展進行了介紹。他指出，兒童腫瘤嚴重威脅兒童健康，給社會和家庭帶來了沉重負擔。2019年，國家衛生健康委批復成立國家兒童腫瘤監測中心，開展全國兒童腫瘤監測工作的意義重大。目前，監測中心建立了基于醫院的覆蓋全國31個省份的全國兒童腫瘤監測網，搭建了具有收集、質控、存儲、隨訪、統計分析等綜合功能于一體的國家兒童腫瘤監測平臺，建立了一套兒童腫瘤監測數據實時展示系統。截至2024年10月20日，已有1141家醫療機構納入了監測網絡，監測平臺已完成6次功能升級、現具有十七個功能模塊、可支撐開展九項監測業務工作；此外，監測中心已組織200余場端口對接技術培訓會，指導150余家監測點開展端口對接工作；召開了兩屆全國兒童腫瘤監測大會，開展了兩期全國兒童腫瘤經濟負擔及生存質量專項調查，出版了兩版《國家兒童腫瘤監測年報》。

監測中心李哲副主任從監測點注冊與病例上報、兒童腫瘤監測內容、數據質控與考評、數據管理與使用四大方面對兒童血液病、惡性腫瘤救治信息登記工作進行了詳細介紹。同時，首次針對下一步的監測數據共享相關事項做了初步說明。最后，針對參會者的問題逐一進行了解答。

隨后，監測中心端口技術指導員宋晨光和平臺操作指導員胡國君分別就監測平臺信息端口對接工作和監測平臺操作流程進行了簡要介紹。

會議最后，北京兒童醫院院長助理、客服部徐新主任進行了總結發言，他提出，兒童重大疾病救治工作是一項民生工程，病例信息登記工作離不開各級衛生行政部門的支持，也離不開各醫療機構的努力，希望各參會單位能夠提高認識，按照國家衛生健康委和監測中心的要求，做好兒童血液病、惡性腫瘤非定點醫療機構納入兒童腫瘤監測網工作。各相關醫療機構也要積極安排部署端口對接工作，做好內部的溝通與協調。希望大家齊心協力，攜手共進，共同為我國兒童血液病、惡性腫瘤防治事業努力。

國家兒童腫瘤監測中心