7月4日，北京兒童醫院保定醫院血液腫瘤科通過了中國罕見病聯盟評審，被授牌“血友病治療中心”。

中國罕見病聯盟中國醫學科學院血液病醫院血栓與止血診療中心主任楊仁池教授、陳玲玲主管護師，中國血友病治療協作組兒童組組長、北京兒童醫院血液病科主任吳潤暉教授，河北省血友病診療中心和河北省血友病信息管理中心負責人張敬宇教授擔任評審專家，來到保定醫院進行實地核查與交流。保定醫院院長田劍、黨委書記陳宇萍、副院長畢晶，醫務科、血液腫瘤科、藥劑科、外科、輸血科、急診科、功能科等相關科室和職能部門負責人參加現場評審會。

中國罕見病聯盟項目負責人施蒙教授介紹了項目實施情況，專家評審組組長楊仁池教授作開場致辭，表示血友病是一種罕見的遺傳性出血性疾病，對患兒的生活質量和健康造成了嚴重影響，血友病的規范化診療涉及百姓的身心健康，是我國健康事業發展的關鍵環節之一，希望醫院以此次評審工作為契機，以評促建，進一步提高血友病的診療水平，承擔起中心的相應責任。

保定醫院副院長畢晶對專家組的到來表示歡迎。她表示，醫院對罕見病治療高度重視和大力支持，在血友病治療方面做了大量工作。建立一個專業的血友病治療中心對于提供優質的醫療服務、改善患兒的健康狀況和預后具有至關重要的作用。今后，醫院將進一步優化完善血友病管理體系，提高血友病規范化、同質化診療水平，為更多的血友病患兒帶來長期優質生存的希望。

保定醫院血液腫瘤科主任劉燕向專家組詳細匯報了醫院血友病治療的工作情況，包括專業醫療團隊、中心的設備設施、管理體系、基本藥物配備、醫療質量、信息化建設、患者教育、合作網絡及培訓等方面。評審專家組對保定醫院血友病MDT團隊的各項工作給予高度認可。

期間，評審專家分別前往急診、藥劑科、超聲醫學科、康復科、輸血科和血液腫瘤科病房進行實地考察，圍繞血友病治療中心評估細則，通過查閱文件、現場評估、抽查追蹤病歷、現場提問等方式對血友病的規范化檢查治療、藥品儲備、血制品應用、多學科協作、患者信息登記和急救流程等方面進行綜合審查。

最終保定醫院順利通過中國罕見病聯盟“血友病治療中心”評審，并舉行授牌儀式。

保定醫院田劍院長、陳宇萍書記作總結發言，血友病治療中心的建設是醫院發展的重要一環，更是醫院積極履行社會責任、全心全意服務患者的具體體現。保定醫院將不斷提升血友病的診療能力，以高度的責任感和使命感持續推進治療中心的建設，為患兒提供更為優質、專業的醫療服務。

保定醫院血友病治療中心的成功獲批，標志著醫院血友病治療能力和規范化管理水平邁上了新臺階。今后，治療中心將依托醫院的綜合實力，不斷提高血友病患兒的生存質量和生活質量。同時加強血友病MDT專家團隊的培養和建設，為血友病患兒保駕護航。

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