全國人大機關(guān)服務(wù)中心   李飛 

10月14日，我有幸參加了北京市醫(yī)院管理局組織的北京兒童醫(yī)院“相約守護”體驗活動。我體驗的崗位是擔(dān)任兒童血友病專家吳潤暉主任的助理。

到吳主任診室時，門外已經(jīng)站滿了候診的家長、患兒。聽黨辦工作人員介紹說，醫(yī)院為了盡可能地滿足患者看病的需求，已經(jīng)最大限度地放號，吳主任一上午掛出去了70個號，估計要到下午兩三點鐘才能看完病人，看完病人之后還要立刻回到住院部查看住院病人情況，時間非常緊張，工作量非常大。

我在診室時，發(fā)現(xiàn)吳主任在給病人看病時，非常有耐心，不吝言語，不吝時間，和藹可親地解答患兒父母提出的問題。吳主任對我說，兒童血友病是一種特殊遺傳性疾病，一旦患上，終生伴隨，難以治愈，日常需要特別細心的呵護，這對患兒的父母來說是一種巨大的心理壓力。醫(yī)生耐心地解釋、和藹的態(tài)度，這也是對患兒父母一種積極的心理干預(yù)，減輕他們的精神壓力。同時，醫(yī)院也和社會關(guān)愛組織進行合作，舉辦夏令營、血友病之家等活動，對血友病患者及家庭進行全方位的關(guān)愛，從物質(zhì)上和精神上對這種特殊疾病的患者及家庭提供支持。

一上午時間很快就過去了，告別了吳主任，我心里有些感想。北京各大醫(yī)院總是人群攢動，熙熙攘攘，掛不上號的憤憤不平，掛上號的歡欣雀躍，這突顯出當(dāng)前人民群眾日益增長的健康需求和現(xiàn)有醫(yī)療資源缺乏的矛盾。通過對血友病人的接觸，我覺得國家應(yīng)該對特殊疾病特殊對待，像血友病這樣終身難以治愈的疾病，對一般的家庭來說都是嚴(yán)重的負擔(dān)，國家應(yīng)該加大對此類疾病的報銷比例，或者成立特殊疾病的特殊基金，讓病患家庭放心安心，維護社會的和諧。