近期，國(guó)家衛(wèi)生健康委等五部門(mén)印發(fā)了《關(guān)于開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》(國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號(hào))，現(xiàn)解讀如下：

一、文件制定的背景

兒童血液病、惡性腫瘤是一類(lèi)嚴(yán)重威脅兒童健康的重大疾病，受到全社會(huì)的高度關(guān)注，黨中央、國(guó)務(wù)院高度重視兒童醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)發(fā)展和重大疾病診療保障工作。2018年國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門(mén)共同研究，以兒童白血病為突破口，采取提升醫(yī)療救治、醫(yī)療保障和藥品供應(yīng)水平的一攬子政策措施，取得了良好效果。在此基礎(chǔ)上，國(guó)家衛(wèi)生健康委按照“不忘初心、牢記使命”主題教育要求，經(jīng)過(guò)深入調(diào)查研究，結(jié)合兒童血液病、惡性腫瘤治療周期長(zhǎng)、難度大、費(fèi)用高、負(fù)擔(dān)重的情況，會(huì)同民政部、國(guó)家醫(yī)保局、國(guó)家中醫(yī)藥局、國(guó)家藥監(jiān)局聯(lián)合開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，切實(shí)維護(hù)兒童健康權(quán)益。

二、文件主要內(nèi)容

(一)完善診療體系，提高救治管理水平。一是按照發(fā)病率相對(duì)較高、診療效果明確、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原則，明確了神經(jīng)母細(xì)胞瘤、噬血細(xì)胞綜合征等10個(gè)病種作為首批救治管理病種。二是建立健全定點(diǎn)醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。針對(duì)非腫瘤性兒童血液病，建立健全診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，確定定點(diǎn)醫(yī)院，實(shí)施以省級(jí)、市級(jí)為單位的集中救治管理。針對(duì)兒童實(shí)體腫瘤，以省級(jí)(或有條件的地市)為單位，由兒童專(zhuān)科醫(yī)院牽頭組建跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診療協(xié)作組，協(xié)調(diào)協(xié)作組成員單位共同實(shí)施實(shí)體腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。三是組建國(guó)家級(jí)、省級(jí)專(zhuān)家組，制修訂完善相關(guān)診療技術(shù)規(guī)范、臨床路徑，并加大培訓(xùn)宣貫力度。四是建立兒童血液病惡性腫瘤登記管理系統(tǒng)，實(shí)施家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，提供全程服務(wù)。五是制訂相關(guān)病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標(biāo)和項(xiàng)目，加大科普宣傳力度，提高早診早治率。

(二)完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度。一是加強(qiáng)藥品供應(yīng)保障，開(kāi)展相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測(cè)，鼓勵(lì)新藥研發(fā)生產(chǎn)，加快抗癌藥品、兒童用藥品實(shí)施優(yōu)先審評(píng)審批。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。二是提高醫(yī)療綜合保障水平。加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，加大大病保險(xiǎn)保障能力，增強(qiáng)醫(yī)療救助托底保障能力，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。逐步將更多符合條件的治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進(jìn)醫(yī)保支付方式改革，簡(jiǎn)化轉(zhuǎn)診報(bào)銷(xiāo)手續(xù)。加強(qiáng)社會(huì)救助和慈善幫扶。

(三)保障組織實(shí)施。加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)，明確部門(mén)分工，加強(qiáng)溝通協(xié)調(diào)，加大宣傳引導(dǎo)力度。衛(wèi)生健康行政部門(mén)要加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量管理，提高醫(yī)療服務(wù)及管理水平。民政部門(mén)要發(fā)揮社會(huì)救助托底線、就急難作用。醫(yī)保部門(mén)將繼續(xù)完善中國(guó)特色醫(yī)療保障制度體系建設(shè)，統(tǒng)籌發(fā)揮三重制度綜合保障效能，梯次降低包括兒童血液病、惡性腫瘤患兒在內(nèi)的參保居民醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。各地要總結(jié)先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)做法，探索在重大疾病分級(jí)診療、救治管理、短缺藥品供應(yīng)保障和大額醫(yī)療費(fèi)用醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)等方面形成一套成熟的政策模式，在全國(guó)推廣應(yīng)用。

關(guān)于開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知

各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)衛(wèi)生健康委、民政廳(局)、醫(yī)保局、中醫(yī)藥管理局、藥監(jiān)局：?

兒童的健康受到全社會(huì)關(guān)注，家庭對(duì)于患病兒童救治期望值很高。兒童血液病、惡性腫瘤病種多、治療難度大，部分病種診療過(guò)程涉及多個(gè)學(xué)科或醫(yī)療機(jī)構(gòu)，造成治療周期長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高、報(bào)銷(xiāo)比例低、家庭負(fù)擔(dān)重的情況。為維護(hù)兒童健康權(quán)益，國(guó)家衛(wèi)生健康委、民政部、國(guó)家醫(yī)保局、國(guó)家中醫(yī)藥管理局、國(guó)家藥監(jiān)局決定開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，按患者自愿原則，為血液病、惡性腫瘤患兒提供相應(yīng)保障。現(xiàn)將有關(guān)要求通知如下：

一 完善診療體系，提高救治管理水平

(一)明確救治管理病種。按照發(fā)病率相對(duì)較高、診療效果明確、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等兒童實(shí)體腫瘤作為首批救治管理病種。在此基礎(chǔ)上，結(jié)合醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步和保障水平提高，逐步擴(kuò)大病種范圍。

(二)建立健全定點(diǎn)醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。一是針對(duì)非腫瘤性兒童血液病，結(jié)合開(kāi)展兒童白血病救治管理工作的經(jīng)驗(yàn)，各省份要建立健全診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，實(shí)施以省、市為單位的集中治療管理。要結(jié)合診療能力水平實(shí)際，確定定點(diǎn)醫(yī)院，建立由省級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院牽頭，各級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院共同參與的診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，提高診療能力。明確職責(zé)分工，完善分級(jí)診療和雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)。二是針對(duì)兒童實(shí)體腫瘤涉及診療環(huán)節(jié)多，分散在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)的特點(diǎn)，各省份要組織相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，結(jié)合診療能力水平實(shí)際，以省(有條件的地區(qū)以市)為單位組建跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診療協(xié)作組。由兒童專(zhuān)科醫(yī)院(含中醫(yī))作為牽頭單位，協(xié)調(diào)本級(jí)協(xié)作組成員單位共同實(shí)施實(shí)體腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。

(三)提高診療規(guī)范化水平。對(duì)相關(guān)診療技術(shù)規(guī)范、臨床路徑進(jìn)行疏理，查漏補(bǔ)缺，開(kāi)展制修訂工作，并加大培訓(xùn)宣貫力度。組建國(guó)家級(jí)、省級(jí)專(zhuān)家組，通過(guò)定期巡診、按需會(huì)診、遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識(shí)別診斷和診療管理能力。組織專(zhuān)家通過(guò)信息系統(tǒng)加強(qiáng)定點(diǎn)醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量控制和診療效果評(píng)價(jià)，確保有關(guān)制度規(guī)范落實(shí)到位。

(四)加強(qiáng)全程管理。在已建立運(yùn)行的中國(guó)兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)基礎(chǔ)上，完善增加兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項(xiàng)目。加強(qiáng)個(gè)案跟蹤管理，促進(jìn)診療信息在各類(lèi)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間互聯(lián)互通，提供全程服務(wù)。實(shí)施家庭醫(yī)生簽約管理，指導(dǎo)做好救治組織、定期復(fù)查，提供居家、社區(qū)感染防控、健康指導(dǎo)等服務(wù)，宣傳引導(dǎo)有序分級(jí)診療。

(五)提高早診早治率。針對(duì)兒童實(shí)體腫瘤早期發(fā)現(xiàn)較困難的特點(diǎn)，制訂相關(guān)病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標(biāo)和項(xiàng)目，并開(kāi)展適宜技術(shù)推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過(guò)程中實(shí)施。加大科普宣傳力度，引導(dǎo)家長(zhǎng)注意觀察兒童生長(zhǎng)發(fā)育情況及身體變化，提高對(duì)相關(guān)癥狀、體征的敏感性，引導(dǎo)及時(shí)就醫(yī)。

二 完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度

(六)加強(qiáng)藥品供應(yīng)保障。開(kāi)展相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測(cè)，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度。鼓勵(lì)新藥研發(fā)生產(chǎn)，加快境外已上市新藥在境內(nèi)審批上市，鼓勵(lì)臨床急需藥品的研發(fā)，對(duì)符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實(shí)施優(yōu)先審評(píng)審批。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。?

(七)落實(shí)醫(yī)療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)，加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，加大大病保險(xiǎn)保障能力，增強(qiáng)醫(yī)療救助托底保障能力，實(shí)現(xiàn)三項(xiàng)制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

(八)推進(jìn)醫(yī)保支付改革。完善醫(yī)保藥品目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進(jìn)醫(yī)保支付方式改革，指導(dǎo)各地對(duì)治療方案明確的病種優(yōu)先實(shí)行按病種付費(fèi)，合理測(cè)算病種付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。

(九)簡(jiǎn)化轉(zhuǎn)診報(bào)銷(xiāo)手續(xù)。針對(duì)實(shí)體腫瘤患兒在多醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診的需要，醫(yī)保部門(mén)簡(jiǎn)化異地就醫(yī)直接結(jié)算轉(zhuǎn)診備案手續(xù)，加快推廣電話、傳真、網(wǎng)絡(luò)、APP等多種備案及查詢方式，優(yōu)化手工報(bào)銷(xiāo)流程，及時(shí)支付醫(yī)保基金。

(十)加強(qiáng)社會(huì)救助和慈善幫扶。對(duì)符合社會(huì)救助條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時(shí)給予保障救助。提高全社會(huì)對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，進(jìn)一步鼓勵(lì)和引導(dǎo)慈善力量參與相關(guān)病種的醫(yī)療救治及生活救助。

三 組織實(shí)施

(十一)加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)。黨中央、國(guó)務(wù)院高度重視兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展及保障工作，中央領(lǐng)導(dǎo)同志多次作出重要批示。各級(jí)衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、中醫(yī)藥、藥監(jiān)等部門(mén)要高度重視，堅(jiān)決貫徹落實(shí)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理有關(guān)工作部署。

(十二)明確部門(mén)職責(zé)分工。衛(wèi)生健康和中醫(yī)藥部門(mén)要對(duì)定點(diǎn)救治醫(yī)院和診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)基本信息進(jìn)行公示及動(dòng)態(tài)調(diào)整，加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量管理，提高醫(yī)療服務(wù)及管理水平。民政部門(mén)要發(fā)揮社會(huì)救助托底線、救急難作用。醫(yī)保部門(mén)要不斷完善相關(guān)保障政策，優(yōu)化簡(jiǎn)化工作流程，促進(jìn)各項(xiàng)保障制度聯(lián)動(dòng)銜接。各部門(mén)要加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)和溝通協(xié)調(diào)，建立協(xié)調(diào)推進(jìn)機(jī)制，確保各項(xiàng)政策銜接互補(bǔ)，有效落實(shí)好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作各項(xiàng)要求。

(十三)加強(qiáng)宣傳引導(dǎo)。各省份要及時(shí)總結(jié)、推廣適宜經(jīng)驗(yàn)做法，調(diào)整完善相關(guān)政策，做好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作。加大相關(guān)政策宣傳引導(dǎo)力度，提高群眾知曉率及滿意度。

國(guó)家衛(wèi)生健康委 民政部

國(guó)家醫(yī)保局 國(guó)家中醫(yī)藥局

國(guó)家藥監(jiān)局

2019年7月31日