孤獨(dú)癥也稱自閉癥，是廣泛發(fā)育障礙中最為常見、最具有代表性的疾病類型之一，是一種起病于嬰幼兒時期的嚴(yán)重的身心發(fā)育障礙性疾病，以人際交往障礙、言語溝通異常、興趣局限和行為刻板為特征，多數(shù)患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯。

不同的自閉癥兒童有不同的癥狀，但主要特征表現(xiàn)為：說話晚、反應(yīng)遲鈍、不合群、不懂得怎樣與人交往和溝通;有的伴有智力發(fā)育落后、存在認(rèn)知、感知缺陷;有怪癖、興趣范圍狹窄、行為方式刻板僵硬、長時間游戲方式不變、缺乏對物體的想象及靈活運(yùn)用它們的能力;注意力渙散。也有一些患孤獨(dú)癥的孩子智力發(fā)展不平衡，對某一方面很敏感，有突出的表現(xiàn)，比如在音樂、繪畫、機(jī)械上;而在其他方面就很差，尤其是與人交往的能力與年齡很不相襯。需要說明的是，越是這些“局部”聰明的孩子，他們的精神問題越是容易被父母忽略，從而會延誤早期干預(yù)。隨著年齡的增長，比如到青春期、成年，有的可能還會伴隨著其他的一些癥狀表現(xiàn)。

多數(shù)自閉癥兒童在二、三歲就有明顯的異常表現(xiàn)。其發(fā)病原因不明，盡管全世界的科學(xué)家和醫(yī)生從遺傳、神經(jīng)生物學(xué)和社會心理因素作了大量研究，但迄今仍未能闡明兒童自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制。目前多數(shù)學(xué)者認(rèn)為此病是生物-心理-社會因素共同作用的結(jié)果。

如果自己的孩子不幸可能“遭遇”了這種病，父母該怎么辦?是選擇放棄、逃避、默默承受，還是理智、平和、坦然地面對現(xiàn)實(shí)，以愛和理解給孩子實(shí)實(shí)在在的幫助?因?yàn)椋鎸@些孩子，父母真的沒有理由強(qiáng)求什么，唯一能做的就是調(diào)整自身、依據(jù)他們自身的發(fā)育狀況，用愛心、耐心幫助他們，協(xié)助他們最大限度地改善現(xiàn)狀。

以下建議供參考：

1、要走出觀念上的“誤區(qū)”

當(dāng)懷疑、證實(shí)孩子是自閉癥的時候，父母們的表現(xiàn)具有一定的社會普遍性。首先，刻意隱瞞實(shí)情，家長們最先想到的，不是今后孩子的發(fā)展問題，而是考慮自己怎樣去面對親友、同事、鄰居的異樣眼光，殊不知這樣下去，就很難讓孩子得到及時有效的診治和訓(xùn)練，就會錯過最佳的訓(xùn)練時間。做父母的精神受挫是可以理解的，但為了孩子的將來，一定要擺正心態(tài)，勇敢地把孩子帶出去，給孩子創(chuàng)造更多的機(jī)會和空間。

2、不要過早定性

孩子有一些異常表現(xiàn)，但父母四處求醫(yī)，就是求證不出孩子到底是不是得了自閉癥。這時父母怎么辦?明智的做法是不給孩子定性，把他們作為正常孩子來看待，給予相應(yīng)的教育，朝著正常的方向引導(dǎo)。同時降低自己的標(biāo)準(zhǔn)，送孩子進(jìn)普通的幼兒園，為了不給孩子“不如別人”的感覺，父母可嘗試把4歲的孩子放在3歲孩子中間、3歲的孩子放在兩歲的孩子中間，讓他和自己起點(diǎn)差不多的孩子在一起，不給他造成太大的精神壓力。

3、不要過分心急

當(dāng)孩子被確診為自閉癥后，有些家長會失去理智，千方百計(jì)地用各種方法甚至是一些迷信的做法來試圖改變孩子的不良行為，結(jié)果，非但沒有讓病情得到改善，反而增加了孩子的異常脾氣，甚至干脆不再配合訓(xùn)練了。這些都不利于孩子的康復(fù)。

4、具體策略：父母在家中如何幫幫孩子緩解“孤獨(dú)”?

自閉癥兒童的治療和早期干預(yù)，離不開制定個性化訓(xùn)練計(jì)劃。很多時候需要專業(yè)人員指導(dǎo)。但在家中，父母同樣可“主動出擊”：

(1)與教育“掛鉤”

對于自閉癥孩子的康復(fù)，一個很重要的內(nèi)容就是教他們學(xué)習(xí)生存的技能和與人交往的規(guī)則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子，營造一個讓他們學(xué)著自己照顧自己的氛圍，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃飯，自己洗手、洗臉;學(xué)習(xí)適應(yīng)環(huán)境和與人配合。但設(shè)定的目標(biāo)應(yīng)貼近孩子，同時把這個將要達(dá)到的目標(biāo)分解成一個個細(xì)小的目標(biāo)，一點(diǎn)點(diǎn)地、分步驟去實(shí)現(xiàn)，使他們稍稍努力就能看到成果;之后反復(fù)練習(xí)，將成果鞏固下來。如果設(shè)定可望而不可即的目標(biāo)，百分百地會令孩子產(chǎn)生挫敗感，使他們剛一起步就退縮回來，欲速則不達(dá)。因?yàn)椋瑢σ话愫⒆觼碚f很容易學(xué)會的生活技能或短時間內(nèi)就能養(yǎng)成的良好習(xí)慣，孤獨(dú)癥孩子卻要學(xué)習(xí)半年或更長的時間。所以，爸爸媽媽在心里給孩子定的標(biāo)準(zhǔn)一定要比同齡的正常孩子低很多，急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。

教這些孩子有意識地與人交往，先要讓他們對交流感興趣。比較好的方法是長久地和近親的人在一起，耳濡目染親人的手勢、動作、語言、表情、相互表達(dá)和回應(yīng)的方式、交往的技巧;耐心地給孩子反復(fù)示范，一次次地引領(lǐng)孩子模仿。在這個漫長的過程中，爸爸媽媽最好能將日常生活的內(nèi)容與訓(xùn)練結(jié)合起來，變枯燥的訓(xùn)練為有趣的游戲，逐漸讓孩子感覺到這是個很好玩的活動，進(jìn)而對父母即對“人”發(fā)生興趣。孩子得了孤獨(dú)癥，既不是爸爸媽媽的錯也不是孩子的錯。父母應(yīng)說服自己與自卑心理“絕緣”，帶孩子走出家門，到處看看;幫助他找到小伙伴，在與小朋友相處的細(xì)節(jié)上給予及時的指導(dǎo)，擴(kuò)大其生活范圍。這對孩子萌生交往的愿望很有好處。

(2)時刻和孩子說話

自閉癥孩子絕大多數(shù)語言發(fā)育遲緩，有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學(xué)會說話，利用孩子吃飯睡覺以外的所有時間教他說話，是家人不能回避的現(xiàn)實(shí)，而且要持之以恒。

語言訓(xùn)練可分階段進(jìn)行。比如，前期準(zhǔn)備階段教孩子模仿父母的口部動作，像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發(fā)聲等等，以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽指令做事，理解某些動作的意義———拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。有了這個基礎(chǔ)，就可以開始下一步“發(fā)單音”的訓(xùn)練了，比較有效的方法是和孩子的生活結(jié)合起來，從稱呼最親近的人“媽”開始學(xué)發(fā)唇音;在拍一拍、抱一抱、打一打的動作中學(xué)習(xí)爆破音;借助孩子喜歡的食物和玩具學(xué)習(xí)一些詞匯，如糖、梨、棋。在此過程中，注意培養(yǎng)孩子的目光注視及與父母的對視，使之能模仿爸爸媽媽的口型發(fā)音。如果孩子的發(fā)音不準(zhǔn)確，沒必要在短時間內(nèi)刻意糾正，以防影響他的學(xué)習(xí)興趣。當(dāng)孩子的單音字說得比較好了，就可以著手教他學(xué)雙音節(jié)詞語了，并將認(rèn)知滲透其中，依靠實(shí)物和圖片，教孩子會說“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后，再對孩子做簡單的問答訓(xùn)練，目的是讓他學(xué)會表達(dá)自己的需求，學(xué)習(xí)溝通。

(3)感覺統(tǒng)合與信息刺激訓(xùn)練

對來自身邊的信息，自閉癥孩子視而不見、聽而不聞，這源于他們大腦發(fā)育的偏差。適當(dāng)?shù)貙⒆幼鲆恍└杏X統(tǒng)合訓(xùn)練，如爬、蕩秋千、走平衡木、跳繩，這些簡單易行的活動都可以在家中進(jìn)行，對改善其反應(yīng)遲鈍和動作不協(xié)調(diào)有一定的好處。

絕大多數(shù)自閉癥孩子自我封閉，拒絕任何新東西、新變化，缺乏主動性，但對他自己感興趣的事情很執(zhí)著。因此，爸爸媽媽要善于發(fā)現(xiàn)并捕捉到孩子的興奮點(diǎn)，對他感興趣的事情給予多方面的信息刺激。如果孩子喜歡反復(fù)玩水，媽媽不妨為他準(zhǔn)備熱水、冷水、溫水，和他一起細(xì)細(xì)地感知;了解水蒸氣、水、冰幾種不同的水的形態(tài);借助打開水龍頭的角度不同，讓他體驗(yàn)水流大小的變化;準(zhǔn)備一些瓶瓶罐罐，洗澡的時候任孩子將水從一個瓶子倒到另一個瓶子，感知容量的多少;把裝有水的瓶子和空瓶子放在水面上，讓他明白什么是沉、什么是浮……假如孩子對音樂、繪畫或機(jī)械很投入，爸爸媽媽最好能為他創(chuàng)造一個氛圍，把與之有關(guān)的信息搜集起來，講給孩子聽、和他動手做。以此為突破口，把我們生活中隨處可見的其他信息及時傳達(dá)給孩子，借助多方面的信息刺激消磨他們身上某些刻板的行為模式。

總之，認(rèn)識自閉癥，正視自閉癥，與孩子一起面對自閉癥，才能找到有效的方法，慢慢引領(lǐng)孩子走出自閉和孤獨(dú)。

崔永華/文

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神心理科